Ez a "hagyomány" úgy néz ki, folytatódik, és ki is kell használni – sorolta Pfliegler György. A központvezető felhívta a figyelmet a nemzetközi együttműködés, a European Reference Network (Európai Referenciahálózatok) létrehozására is, amely hamarosan elindul, és célja, hogy a betegek a legadekvátabb, leggyorsabb ellátást kaphassák meg. - Ezt az együttműködést úgy kell elképzelni, hogy például Frankfurtból Debrecenbe küldenek egy mintát elemzésre, vagy fordítva, a laboratóriumokban pedig a legjobb szakemberek elemzik azokat, hogy a lehető legpontosabb eredményeket juttathassák vissza a küldő intézménybe – magyarázta Pfliegler György. Szó volt arról is, hogy Magyarország nemzetközi szinten is élen jár a ritka betegségek kezelésének a megvalósításában, így a hemofíliás megbetegedések esetén jelenleg a legkorszerűbb technikával előállított készítményekből hazánkban az egy főre eső felhasználás nagyobb, mint Németországban. De a nagy értékű, enzimpótló kezelésekben is mi vagyunk az egyetlen ország, ahol minden beteg megkapja a neki járó terápiát, amelyeknek az évi költsége 20-30 millió forint is lehet.
A ritka betegségek felismerésében nagyon fontos a megfelelő kórelőzmény felvétele és a beteg célzott kikérdezése az első észleléstől a családi anamnézisig. Itt minden, mások számára ide nem illő kérdésnek jelentősége lehet. Az összes létező orvosi leletet át kell nézni, és csak ezt követi a fizikai vizsgálat. Olyan ez, mint a nyomozás – jegyezte meg Pfliegler doktor, akire egy rádióinterjú során ragasztották rá a "magyar doktor House" nevet. A szakember ezen csak jót mosolygott, ám hozzátette: a filmekben mutatott és a valóságban alkalmazott gyakorlatok még Amerikában sem azonosak, és a ritka betegségek ellátása ugyanúgy csapatmunka, mint az orvoslás bármelyik más területe. Az Európai Ritka Betegségek Szervezete 2008-ban határozott arról, hogy február utolsó szombatja legyen a ritka betegségek világnapja. A DAB Klinikai Genetikai és Ritka Betegségek Munkacsoportja, a DAB Haemostasis Munkacsoportja és a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Klinikai Genetikai Tanszéke 2015. február 28-án szombaton, 10 órakor tartja a világnaphoz kapcsolódó rendezvényét, melyre érintett betegeket és érdeklődőket is várnak.
Közép-Európában elsőként a Debreceni Egyetemen hoztak létre tanszéket a ritka betegségek felismerésére és gyógyítására. Ritka betegségek közé azok a kórképek tartoznak, amelyek tízezer emberből legfeljebb ötöt érintenek. Vagyis nem túl gyakoriak, mégis a betegségek nemzetközi osztályozásában található mintegy 80 ezer címszó tíz százaléka tartozik közéjük. Tehát tulajdonképpen, ha az egy-egy betegségben szenvedők száma nem is nagy, a ritka betegek száma összesítve mégis jelentős – mutatott rá a "ritka paradoxonra" Pfliegler György egyetemi docens, a Debreceni Egyetem Ritka Betegségek Tanszékének alapító vezetője. A szakember hozzátette: a szakterület különlegességét szemlélteti az is, hogy sok orvos sokáig még magát a kifejezést sem ismerte, így jelentkeztek már páciensek "különleges betegségek" vagy éppen "nem létező betegségek" szakrendelésre szóló beutalóval is. A ritka betegségek olyan kórképek, amelyek az életminőséget, élettartamot jelentősen befolyásolják, nehéz felállítani a diagnózisukat (több év, akár évtized is lehet) és mind a kórisme, mind a kezelés többnyire különösen költséges.
: A vér és vérképzés gyógyszertana. ( In: Klinikai farmakológia. Fürst Zs. szerk. Medicina, 2000); Springer Orvostudományi Nívódíj Pfliegler G. : Vascularis eredetű vérzések. pp. 278-292., Haemophilia pp. 324-348. (In: Boda Z, Rák K, Udvardy M szerk. Klinikai hemosztazeológia. Springer, 2001. ) Legjobb klinikai témájú tudományos közlemény, 2003 Balogh I., Szőke G., Kárpái L., Wartiovaara U., Katona É., Komáromi I., Haramura G., Pfliegler G., Mikkola H., Muszbek L. : Val34Leu polymorphism of plasma factor XIII: Biochemistry and epidemiology in familial thrombophilia. Blood 2000, 96, 2479-2486. A legjobb publikációért, 2009. Pfliegler G. : Thrombosis prophylaxis – 2009, Érbetegségek, 2009, 1. (Magyar Angiológiai és Érsebészeti Társaság) Tudományos érdeklődés: ritka betegségek, haemostasis, hameatologia Scientometriai adatok: Tudományos publikációk: Könyv: Könyvfejezet: Kumulatív impakt faktor: Független idézetek száma: Fokozatot szerzett Ph. D. hallgatók száma: Publikációs lista: web link 98 2 33 81 320 1;;;; Publikációs lista megtekintése a PuLi rendszerben
2022. feb 20. 15:56 Máté ritka betegségben szenved/ Fotó: Grnák László Egy pillanatra sem veszi le a szemét kétéves gyermekéről Maczó Szandra, még akkor sem, amikor kollégáinkkal beszélget. Folyamatosan figyeli kisfia légzését, minden egyes rezdülésére rohan a kiságyhoz. Máté olyan ritka rendellenességben szenved, ami miatt bármikor végzetes rohamok törhetnek rá. A betegségnek egy szemmel látható tünete is van: a fiúcska testének 80 százalékát vörös foltok borítják. Sturge-Weber-szindróma. A debreceni családnak több mint egy évet kellett várni a sokkoló diagnózisra, ami mostantól egész életüket meghatározza. ( A legfrissebb hírek itt) Máté születését nagy izgalommal várták szülei. 2020. január 30-án érkezett meg hozzájuk, de már a kórházban nyilvánvalóvá vált, hogy valami baj van. Máté testét ugyanis vörös foltok borították. Az orvosok eleinte nem tudták megmondani, vajon mi okozza a furcsa elváltozást, ezért vizsgálatról vizsgálatra küldték a gyermeket. A szülők, Szandra és Péter csak vártak és vártak, miközben Máté átesett két agyvérzésen, ennek következtében több, súlyos rohama is volt.
Ha valaki kevésbé járatos a WPC teraszburkolat kivitelezés, vagy WPC teraszburkolat lerakás témában, jogosan merülhet fel a kérdés, hogy egyáltalán "Milyen alapra telepíthető WPC teraszburkolat? " A WPC teraszburkolat rendszer, hordozó rétegének megválasztása egy igen fontos tényező a burkolat szakszerű telepítését és időtállóságát illetően. A felhasználásra kerülő WPC termék érték megőrzése és a szakszerűtlen kivitelezésből eredő későbbi kellemetlenségek elkerülése érdekében azt javasoljuk, hogy minden esetben legyen körültekintő, vagy kérje ki hozzáértő szakember véleményét az alkalmasságot illetően. WPC teraszburkolat kivitelezés alkalmával a leggyakrabban előforduló hordozó rétegek: vasalt-beton alap kavics vagy zúzott-kő alap önhordó, teherviselő alap-szerkezet WPC teraszburkolat telepítés, kivitelezés beton alapra: A WPC teraszburkolat telepítéséhez, ez a legideálisabb megoldás. Egy vasalt beton alap tudja adni leginkább azt alap felületet, ami szükséges ahhoz, hogy megfelelően szintezhetőek és rögzíthetőek legyenek az alátét-profilok.
Elterjedt, hogy a WPC teraszburkolat lerakása szinte gyerekjáték – sokan azt állítják, hogy alig nehezebb, mint legózni – hiszen nincs is más dolgod, mint egymásba pattintani az egyes szálakat, és már készen is vagy. Ez majdnem igaz is. De csak majdnem. Elmondjuk, hogy mire számíts, és miért bízd ránk inkább, ha bizonytalan vagy. A pszichológia csapdája, avagy a simogatás technikája Simogatás. A pszichológia (szabad fordításban) így nevezi azt a technikát amikor úgy akar hatni rád valaki, hogy szinte beléd beszéli azt, hogy erre te alkalmas vagy, meg tudod csinálni. Ilyenkor az egóddal játszik, azt simogatja, szinte ösztönöz arra, hogy próbáld meg. Gyakori azonban az, hogy ezt önös cél vezérli. Amikor azt olvasod egy bármilyen cég (esetleg egy svéd lakberendezési áruház) oldalán, hogy "ezt te is meg tudod csinálni" vagy "vidd haza te is könnyedén össze tudod rakni", akkor ez gyakran marketing, és azt szeretné, hogy elhidd: sokat spórolsz azzal, ha te magad csinálod, és alkalmas is vagy rá.
8. számmal jelzett hiba: A WPC burkolatok pontos vágása (1-2 mm), elengedhetetlen, hogy rendkívül szép megjelenést biztosítson. A pontos vágás befolyásolhatja az oldaltakarás pontosságát és dilatációs hézag egyenletes biztosítását. A helyszínen ránézésre megmondtuk, hogy ezt a 13 m2 területet 1 nap alatt 4 ember burkolata le WPC-vel, melyet a tulajdonos megerősített. Ne dőljön be a gyors és olcsó munkának…. Kivéve akkor, ha bosszúságot szeretne vagy társaságot a garanciális javítás szakembereivel. WPC teraszburkolat lerakás – Amire figyeljünk 1. számmal jelzett figyelemfelhívás: Az előbbiekben fent leírt megfelelő párnafa alátámasztás, a megfelelő helyen (Maximum 30-35 cm távolságra, a párnafa tengelyek között). Kiemelt figyelmet fordítsunk, arra, hogy a WPC teraszburkolat végek teljesen (maximum 2-3 cm távolsággal) feküdjenek fel és legyenek lefogatva! Ne lógjon a levegőbe ha nem muszáj! Továbbá ide megjegyezném, hogy tekintsük meg a képen a vágási pontosságot! Ez a pontosság nem fogja befolyásolni az esztétikus oldalszegést és dilatációs hézagok biztosítását.
2013. július 20. szombat, 3 493 Megtekintés A fa és a műanyag egyedülálló kombinációját választotta burkolóanyagként, de attól tart, nem boldogul majd a házilagos lerakással? A lerakás és kivitelezés olyan profikkal is megoldható, akik garanciát vállalnak az elvégzett munka minőségére. Természetesen szíve joga, hogy akár egyedül nekivágjon a feladatnak, hiszen a megfelelő eszközök és tudás birtokában egyedül is lefektetheti a WPC teraszburkolatot akár a medence, akár a lépcsőfeljáró környékére. Mint minden más burkolás esetében, teraszburkolatnál is rendkívül fontos, hogy a felület egyenletes legyen, ez utóbbi esetében némi lejtés is szükséges, s csavarokkal kell a párnafákat a hordozó felülethez rögzíteni. Azok a hobbi ezermesterek, akik nem rendelkeznek a szükséges eszközökkel, célszerűbb ha azonnal szakember munkája mellett döntenek, ezzel sok bosszúságtól megkímélve magukat. A szükséges rozsdamentes csavarokat és rögzítő elemeket a forgalmazótól beszerezve házilag is megoldhatja a fektetést, de ez esetben nagyon ügyeljen arra, hogy a csavarozás közben ne sérüljenek az egyes elemek.
2. számmal jelzett figyelemfelhívás: A fugatávolságok a képen látható módon, mindenhol egyenesen és azonos távolságra futnak egymástól. Ugye, hogy nem is olyan gusztustalan? 3. számmal jelzett figyelemfelhívás: Ne hányjunk fittyet a párnafák szintezésére, mert olyan hibába eshetünk, mint az 1-3 képen rossz példa is mutatja. A fenti esetben nem lettek kiszintezve és láss csodát hullámos is lett a felület. Figyelemfelhívás! A WPC teraszburkolat telepítés során, ha a 3 métert meghaladja a telepítendő szálhossz! A WPC teraszburkolat közepénél használjunk dilatációs csavart (irányított hőtágulás miatt). Ha Ön rászánja magát, hogy egy viszonylag drága burkolatot szeretne teraszára vagy a medencéje köré…. Ne a kivitelezéssel kezdjen el spórolni négyzetméterenként 1000-1500 ft-ot (Megjegyezném, hogy 10m2-nél 10-15. 000 Ft-ot), mert az lehet hónapok vagy évek után meg fogja bosszulni. Örülök, hogy végigolvasta a mi meglátásainkat és reméljük segítséget nyújtottunk a döntés hozatalban.
Ezzel a két dologgal pedig be is biztosíthatjuk azt, hogy a teraszburkolat időtálló és megfelelő alapokra kerüljön. Minden esetben szükséges meggyőződni arról, hogy az alap felület megfelelően sík és szilárd legyen. A hordozó felület egyenetlensége nem haladhatja meg a 15 mm-t. Ellenkező esetben a terület újra betonozása vagy kiegyenlítése szükséges. Fontos tényező, hogy a terület vízelvezetése biztosított legyen. (sajnos sok estben tapasztaljuk, hogy figyelmen kívül hagyják, pedig sok utólagosan jelentkező probléma elkerülhető lenne, ha a tervezés és kivitelezés alkalmával erre odafigyeltek volna) A wpc teraszburkolat rendszerek tartozékaként megvásárolható "alátét profil" (alapidom), általánosan kimondható, hogy önmagában "teherviselő" szerkezeti elemként nem használható fel, teljes hosszában megtámasztást igényel. Amennyiben a hordozó réteg egyenetlensége szükségessé teszi, műanyag hézagoló lapkák használata megengedett, ezek elhelyezése maximum 25 cm-es közökkel szükséges. A végső wpc teraszburkolat alapját képező alátét profilokat minden esetben rögzíteni szükséges.