A betegség ugyanis mai tudásunk szerint valamelyest karban tartható, de egyelőre gyógyíthatatlan, és ami a legrosszabb, teljesen kiszámíthatatlan. Több vetélés, szívburokgyulladás, több mint egy évig tartó bénulásos idegrendszeri tünetek jelentkeztek. "Egyáltalán nem tudtam mozogni, a bénulás nagyon kiterjedt volt, épp csak lélegeztető gépen nem voltam, és nagyon erős fájdalmaim voltak. Úgy mondtam akkor, hogy még a hajam is fáj. " - meséli Schopper Gabriella. A gondos kezelésnek és hosszas fizikoterápiának hála, állapota sokat javult. Mi az autoimmun colitis terhesség és a család 2020. A betegség természete olyan, hogy hullámokban hozza a különböző szerveket érő és pusztító gyulladásokat. Azoknál a betegeknél, akiknél fiatal felnőtt korban tombolja ki magát, később, a változókorhoz közeledve, valamelyest megnyugszik. Így van ez a Magyar Lupusz Elnökénél is, aki betegsége ellenére ma nagyon aktív, és sokat tud tenni a hazai betegekért. A mínusz jel egy félig kész plusz Az egyesület megalapításának alapgondolata aztán fogalmazódott meg benne, hogy hosszú ideig tartó amerikai tartózkodása után hazatért.
A gyógyszer mellékhatásai ugyanis pokoliak. Bármivel vegyem is be, kínzó hasi fájdalmakat okoz, ráadásul, veszélyezteti a látásomat is. Hetente kell járnom szemvizsgálatra, hogy kiderüljön, károsodott-e a retinám. Mindemellett a tény, hogy talán sosem lehet saját gyermeke, Julie szerint már csak hab a tortán. Választanom kellett, hogy vagy meghalok, vagy beszedem a gyógyszert és beletörődök a mellékhatásaiba. Az utóbbi mellett döntöttem. Autoimmun betegség halal. "Nem leszek jobban" Bár azt mondja, a gyógyszeres kezelés jelentősen javított állapotán, "új énje" – ahogy ő hívja – még így is csak 80 százaléka a korábbi önmagának. Van, hogy hetekig, sőt hónapokig szuperül vagyok. Eljárok hétvégénként, sőt, még hétköznap is belefér egy-egy esti program. Aztán a "jó időszaknak" vége szakad és visszatér a betegség: van, hogy egy hétvége elég, hogy összekapjam magam, de az se ritka, hogy hónapokra kiesek mindenből. Julie rosszabb időszakában néha már egy zuhanytól is teljesen kimerül. Sok barátot vesztett emiatt, akik egyszerűen nem tudták elfogadni őt a betegségével együtt.
Végül sikerül felhívniuk a központi intenzív-es kolléganőt, aki vért vesz, a kézfejedből. Nem tudtad még milyen fájdalom hiányzik. Hiába vagy gépekre kötve, megállapítják, hogy nincs levegőd. Minden másodperc, és perc neked úgy tűnik meg fogsz fulladni. Nincs mese irány a központi intenzív, minden cuccod nélkül. Értesítik a hozzátartozóidat, hogy gáz van. A cuccaidért menjenek a kis intenzív-re, majd utána a központi intenzívre, hiszen romlott az állapotom. Központi intenzívre kerülve még próbálkoznak lélegeztetni egyéb módszerekkel. Gyomorszondát kapsz, levegőt az orrodba, és végül közlik: elaltatnak, és mire felébredsz a szádban egy cső lesz. Miután van egy kevés spontán légzésed nem akarnak elaltatni úgymond így tudatodnál fogva leszel lélegeztető gépre kötve. Imádkozol. Neked menned kell másnap ferezisre, hol vannak a családtagjaid, mi lesz veled? Mi lesz ha nem ébredsz fel? Vagy mire ébredsz fel? Felébredsz. Jön a családod átölelnek, sírnak, sírsz. Mi az a 7 figyelmeztető jel, ami szívelégtelenségre utal? - Zöld Újság. Nem tudsz kommunikálni. Letelt az idő, ismételten magadra maradtál.
A vizsgálat legfontosabb üzenete, hogy a primér Sjögren szindrómásokat súlyosabb betegségek fenyegetik, és gondosan meg kell figyelni őket. Forrás: Medpage Today